Scrisoare deschisă către autorități și opinia publică

Nu ignorați o decizie definitivă. Nu ne condamnați copiii la așteptare! Noi, Asociația Oamenilor Mici, în numele părinților cu acondroplazie din România, dorim să atragem atenția asupra unei probleme deosebit de sensibile și urgente cu privire la necesitatea accesului la unicul tratament pentru copiii afectați de acondroplazie în România, VOXZOGO. În contextul declarației Parlamentului European, care subliniază că ‘Sănătatea este un drept fundamental și asigurarea accesului egal la medicație este crucial pentru garantarea sănătății publice’, dar și a ordinului Ministrului Sănătății nr 574/269/2008 cu privire la normele tehnice de realizare a Programelor Naționale de Sănătate care face referire la bolile rare, ne aflăm în situația paradoxală că pentru singurul tratament, cu preț (…)