Alexandru-Florin Rogobete: Boala Batten face parte dintr-un grup de tulburări numite lipofuscinoze ceroide neuronale

9 Iunie – Ziua Internaţională de Conştientizare a Bolii Batten În fiecare an, pe data de 9 iunie, comunităţi din întreaga lume marchează Ziua Internaţională de Conştientizare a Bolii Batten, o boală rară, genetică şi neurodegenerativă, care afectează în special copiii. Boala Batten face parte dintr-un grup de tulburări numite lipofuscinoze ceroide neuronale (NCL). Este o afecţiune progresivă, care duce treptat la pierderea vederii, a abilităţilor motorii şi cognitive, la crize epileptice şi, în cele din urmă, la o durată de viaţă mult redusă. Deşi este rară, cu un impact devastator asupra familiilor, fiecare caz de Batten înseamnă o copilărie trăită sub semnul incertitudinii, al suferinţei şi al speranţei. Chiar dacă nu există încă un tratament curativ, speranţa prinde contur la (…)